روز جهانی هموفیلی
روز جهانی هموفیلی روزی است که به هموفیلیا، یک اختلال خونی ژنتیکی که باعث کاهش توانایی لختهپذیری خون میشود، اختصاص دارد. این روز هر سال در تاریخ ۲۹ فروردین جشن گرفته میشود. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی در مورد هموفیلیا، حمایت از افراد مبتلا به این بیماری، ارتقاء دسترسی به مراقبتهای پزشکی و بهبود کیفیت زندگی آنها است.
هموفیلی
هموفیلیا یک اختلال ژنتیکی است که باعث کاهش توانایی لختهپذیری خون میشود. افراد مبتلا به هموفیلیا دارای نقص یکی از فاکتورهای لختهپذیری خون هستند. این فاکتورها به صورت آمینواسیدهای خاصی تولید میشوند و نقش مهمی در فرایند تشکیل لختههای خونی پس از آسیب دیدگی عروق دارند. نوع متداول هموفیلیا، هموفیلیا A است که ناشی از نقص فاکتور VIII لختهپذیری خون است. هموفیلیا B نیز که به عنوان هموفیلیا عامل IX نیز شناخته میشود، ناشی از نقص فاکتور IX است. افراد مبتلا به هموفیلیا ممکن است در مواجهه با آسیبهای جزئی یا حتی در صورتی که آسیب جدیتری وارد شود، خونزدایی زیادی داشته باشند. برای این افراد، مدیریت و پیشگیری از خونریزیها از اهمیت بسیاری برخوردار است و مراقبتهای پزشکی و مشاورههای متخصص ضروری است.
هموفیلیا یک بیماری ژنتیکی است، به عبارتی، به دلیل وراثت از نقص ژنتیکی ایجاد میشود. بیشتر موارد هموفیلیا به علت انتقال ژن ناقص از والدین به فرزندان اتفاق میافتد. دو نوع اصلی هموفیلیا به عنوان هموفیلیا A (با کمبود فاکتور VIII) و هموفیلیا B (با کمبود فاکتور IX) شناخته میشوند.
۱. وراثت:
این بیماری به صورت ژنتیکی انتقال مییابد و معمولاً به دلیل حامل بودن ژن ناقص هموفیلیا توسط والدین به فرزندان منتقل میشود.
۲. متحولهای جدید:
در برخی موارد ناشی از جدید ایجاد شدن یک نوع نقص ژنتیکی است که این بیماری را به وجود میآورد. این اتفاق ممکن است به صورت تصادفی و بدون وجود تاریخچه خانوادگی اتفاق بیفتد.
۳. باروری مدیکال:
ممکن است از افرادی که تشخیص هموفیلیا دارند، جهت باروری مصرف کننده تخمکهایی با حاملگی هموفیلیا باشند. این موضوع میتواند به افزایش شانس برای متولد شدن کودکان با هموفیلیا منجر شود.
۴. تغذیه ناکافی با ویتامین K:
ویتامین K در تولید فاکتورهای لختهپذیری خون نقش دارد. بنابراین، تغذیه ناکافی با این ویتامین ممکن است به کاهش تولید فاکتورهای لختهپذیری خون و در نتیجه هموفیلیا منجر شود.
در کل، هموفیلیا یک بیماری ژنتیکی است که نیازمند مراقبتهای پزشکی منظم و رعایت نکات خاصی در زندگی است تا از عوارض جدی مرتبط با آن جلوگیری شود.