هدف از نامگذاری این روز

هدف عمدتاً آگاهی‌بخشی و بهبود شرایط زندگی برای افراد مبتلا به این بیماری ژنتیکی است. این روز به عنوان بستری برای فعالیت‌های جهانی استفاده می‌شود تا توجه عمومی و حمایت بین‌المللی در مورد موارد زیر تقویت شود:

۱. آگاهی‌بخشی:

افزایش آگاهی در مورد تالاسمی، پیامدهای آن برای فرد و خانواده‌هایشان، و اهمیت تشخیص زودهنگام و مدیریت مناسب بیماری.

۲. پیشگیری:

ترویج برنامه‌های غربالگری و مشاوره ژنتیک به منظور کاهش موارد جدید تالاسمی. تشویق جوامع و خانواده‌های در معرض خطر به استفاده از این خدمات.

۳. حمایت از بیماران:

تقویت حمایت‌های لازم برای بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی، از جمله دسترسی به درمان‌های موثر و مراقبت‌های بهداشتی مناسب.

۴. تحقیق و توسعه:

تشویق به تحقیقات بیشتر برای پیشرفت درمان‌های موجود و کشف روش‌های جدید درمانی که می‌توانند منجر به درمان‌های بهتر و شاید حتی یک درمان قطعی شوند.

۵. سیاست‌گذاری بهداشتی:

ایجاد و تقویت سیاست‌های بهداشتی که بر پیشگیری، تشخیص و درمان تالاسمی تمرکز دارند و حمایت مالی و اجتماعی مناسب برای بیماران و خانواده‌های آنها فراهم می‌آورند.

بنابراین، روز جهانی تالاسمی نه تنها به عنوان یادآوری از نیاز به آگاهی و مراقبت بهتر است، بلکه همچنین به عنوان فرصتی برای تجدید تعهد جوامع و دولت‌ها به بهبود شرایط زندگی افراد مبتلا به تالاسمی و خانواده‌های آن‌ها به شمار می‌رود.

سلامت باشید.